211service.com
Pagaliau priimtas genetinės nediskriminavimo įstatymas
Po vingiuotos 13 metų kelionės pagaliau priimtas Genetinės nediskriminavimo įstatymas (GINA). Įstatymo projektas užkirs kelią darbdavių ar draudimo bendrovių diskriminacijai dėl asmens genetinės sudėties. Šalininkai, įskaitant genomikos tyrėjus ir pacientų gynimo grupes, teigia, kad įstatymo projektas pašalina pagrindinę kliūtį personalizuotos medicinos pažangai.
Pasak „Associated Press“ (per Niujorko laikas ):
Sąskaita, aprašyta sen. Edvardas Kenedis kaip pirmasis naujas didelis naujojo amžiaus pilietinių teisių įstatymo projektas, uždraus sveikatos draudimo bendrovėms naudoti genetinę informaciją nustatant įmokas arba nustatant tinkamumą dalyvauti. Panašiai darbdaviai negalėjo naudoti genetinės informacijos priimdami į darbą, atleidžiant ar paaukštindami pareigas.
Pirmą kartą imamės veiksmų siekdami užkirsti kelią diskriminacijai, kol ji dar neįsigaliojo, todėl šis teisės aktas yra unikalus ir novatoriškas, sakė senatorė Olympia Snowe, R-Maine, parėmusi Senato įstatymo projektą kartu su senatoriumi Kennedy, D-Mass. ir Mike'as Enzi, R-Wyo.
Ji sakė, kad šiandien yra daugiau nei 1100 genetinių testų, tačiau jie yra visiškai nenaudingi, jei diskriminacijos baimė atgraso žmones nuo testų ar dalyvavimo klinikiniuose tyrimuose.
Apklausos parodė, kad genetinė diskriminacija kelia didelį susirūpinimą Amerikos visuomenei, ypač kai kalbama apie sveikatos draudimą. Be to, mokslininkai pranešė, kad dėl šios priežasties kai kurie žmonės bijojo dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, kuriuose buvo atlikti genetiniai tyrimai. (Aš pats susidūriau su šiuo rūpesčiu rašydamas kūrinį Technologijų apžvalga buvo atliktas genetinis testas dėl diabeto rizikos.)
Įstatymo projektas pirmą kartą buvo pateiktas 1995 m., prieš užbaigiant žmogaus genomą ir kai buvo atlikti tik keli genetiniai tyrimai. Jis Senate buvo priimtas du kartus, bet paskutinį kartą jį palaikė senatorius Tomas Koburnas , kuris išreiškė susirūpinimą dėl ieškinių.
Nuo Niujorko laikas :
Vienas iš pagrindinių senatoriaus Coburno rūpesčių buvo tai, kad dėl įstatymo projekto darbdaviai gali pareikšti civilinių teisių ieškinius, kylančius dėl ginčų dėl medicininės aprėpties. Jo teigimu, darbdaviai, kurie taip pat finansuoja savo sveikatos draudimą, gali būti paduoti į teismą du kartus. Jis sakė, kad būtume sukūrę teisminių advokatų sėkmę.
Įstatymų leidėjai padarė nedidelius įstatymo projekto pakeitimus, kurie numalšino šiuos susirūpinimą.
Iš „GenomeWeb“ dienos naujienos :
Manome, kad galutinis GINA projektas turėtų suteikti aiškumo sveikatos draudimo pramonei, išlaikyti draudimo proceso vientisumą ir užtikrinti tikslius įmokų įvertinimus, laiške teigė senatoriai.
Dabar įstatymų leidėjai susitarė dėl esminio kompromiso, kuris išspręstų Coburno susirūpinimą, įtraukiant kalbą, kad būtų sukurta ugniasienė tarp įstatymo projekto dalių, susijusių su draudėjais ir darbdaviais. , sakė šaltinis Kapitolijaus kalne GWDN šiandien.
Pasak šaltinio, kuris prašė likti anonimiškas, susitarime buvo padaryti kiti nedideli pakeitimai, susiję su frazėmis.
Patvirtinimas taip pat gali būti naudingas asmeninėms genomikos įmonėms, tokioms kaip „Navigenics“ ir „23andMe“, kurios atlieka tiesioginius genetinius tyrimus, įvertinančius asmenų riziką susirgti ligomis.
Daugiau informacijos:
Raskite Tomo H.R. 493 (GINA).
JAV viešoji nuomonė apie genetinės informacijos naudojimą ir genetinę diskriminaciją