Kūdikių pasirinkimas

Šis straipsnis rodomas 2007 m. kovo/balandžio mėn išdavimas Technologijų apžvalga.

38 metų moteris, turinti problemų dėl vaisingumo, turi tris sūnus, bet nori, kad šeimą papildytų dukra. Ji naudoja apvaisinimą in vitro (IVF), kad pastoti, ir prašo savo gydytojų perkelti tik moteriškus embrionus; vyriški embrionai sunaikinami. Ar toks reprodukcinės technologijos naudojimas yra priimtinas? Ką daryti, jei pora, kurios šeimoje yra sirgusių diabetu, nori naudoti IVF, kad pasirinktų embrioną be konkretaus geno, susijusio su diabeto rizika? Jei sergančių šeimos narių liga dažniausiai yra kontroliuojama, ar būsimi tėvai pagrįstai renkasi apvaisinimą mėgintuvėlyje, kad iš viso galėtų pagimdyti vaiką, kurio tikimybė susirgti mažesnė?

Ši istorija buvo mūsų 2007 m. kovo mėnesio numerio dalis

• Žr. likusią numerio dalį
• Prenumeruoti

Tokie klausimai tampa vis dažnesni, nes preimplantacinė genetinė diagnozė (PGD) – tyrimai, atliekami po kiaušinėlio apvaisinimo in vitro, bet prieš embriono perkėlimą į gimdą, kai kuriems būsimiems tėvams leidžia atrinkti konkrečius embrionus prieš nėštumą. Iš pradžių sukurta daugiau nei prieš dešimtmetį, siekiant nustatyti santykinai nedidelį embrionų, kuriems kyla didelė rizika susirgti rimtomis ar mirtinomis genetinėmis ligomis, pvz., Tay-Sachs, skaičiui, dabar ši technologija apima genetinius tyrimus vis daugiau ligų, įskaitant kai kurias, kurios nebūtinai yra mirtinas. Ir šie tyrimai yra prieinami vis daugiau tėvų, nes apvaisinimo mėgintuvėlyje populiarumas šokteli į viršų; Jungtinėse Valstijose per IVF kasmet gimsta maždaug 50 000 kūdikių.

Visa tai padidina etinius rūpesčius, kurie nuo pat pradžių kamavo PGD. Kadangi atskleidžiama daugiau genų, susijusių su ligos tikimybe, daugelis tėvų supranta tikrai prevencinių vaistų galimybę. Tačiau su tokia galimybe kyla rizika. Kaip vienas testas išpildys sveiko vaiko pažadą? Ar tėvai jausis įpareigoti naudoti genetinį tyrimą, tinkamai nesuvokdami jų naudos? Kokių genetinių tyrimų norės tėvai? Naujausi išvados rodo, kad vis daugiau IVF naudojančių tėvų renkasi embrionus pagal lytį, ir galima įsivaizduoti, kad vieną dieną jie rinksis embrionus pagal kitus nemedicininius požymius, tokius kaip plaukų spalva, ūgis ar intelekto koeficientas.

Priešimplantacijos genetinį tyrimą gali atlikti tik tie, kurie pasirenka IVF, o tai dabar paprastai reiškia žmones, turinčius vaisingumo problemų arba turinčius mirtinų genetinių ligų šeimos istoriją. Nors IVF populiarėja, tai išlieka brangi ir dažnai sudėtinga procedūra. Tačiau jo pasirinkimo priežastys keičiasi: pavyzdžiui, kai kurie žmonės dabar naudoja jį norėdami atrinkti embrionus be genų, susijusių su tam tikromis vėžio formomis, net jei koreliacija yra gana silpna. Jei tėvai vis dažniau rinksis IVF, nes tai suteiks jiems galimybę pritaikyti savo vaikų genetinius bruožus, visuomenės ekonominis susiskaldymas dar labiau padidės – atsiskirs tie, kurie gali sau leisti IVF (JAV klinikos paprastai kainuoja nuo 6 000 iki 16 000 USD). kas negali?

Tai potencialiai trikdanti technologija, kuri gali pakeisti socialinę struktūrą ir tvarką, sako Davidas Adamsonas, išrinktasis Amerikos reprodukcinės medicinos draugijos prezidentas ir privačios vaisingumo klinikos Šiaurės Kalifornijoje direktorius. Tai paskatins mus prie prevencinio požiūrio į mediciną ir gali pakeisti mūsų požiūrį į reprodukciją.

Jau galima atlikti genetinių variantų, susijusių su tūkstančiais būklių, įskaitant mirtinas vaikų ligas ir suaugusiųjų vėžį, testus, o kiekvieną dieną atrandama vis daugiau genų, susijusių su ligų rizika. Bet kuris toks genas gali būti PGD taikinys. Santiago Munné, genetikos laboratorijos „Reprogenetics“, kurios būstinė yra Livingstone, NJ, direktorius, teigia, kad jo laboratorija ištyrė embrionus dėl daugiau nei 150 ligų arba rizikos genų – pastaruoju metu dėl geno varianto, žinomo kaip BRCA1, kuris padidina krūties vėžio riziką.

Dar yra mažai duomenų apie ikiimplantacijos genetinių testų naudojimą. Tačiau praėjusių metų pabaigoje Johnso Hopkinso universiteto Genetikos ir viešosios politikos centras paskelbė žurnale ataskaitą Vaisingumas ir sterilumas pristatanti kai kuriuos pirmuosius statistinius duomenis apie PGD naudojimą visoje šalyje. Norėjome suprasti, kiek buvo daroma PGD ir kodėl, sako Susannah Baruch, centro reprodukcinės genetikos direktorė ir pagrindinė ataskaitos autorė. Neturint patikimų duomenų, sunku išanalizuoti PGD kūdikių rezultatus arba padėti būsimiems tėvams priimti sprendimus, ar tęsti PGD.

Tyrėjai apklausė visas Jungtinių Valstijų vaisingumo klinikas, siūlančias IVF, užduodami klausimus apie jų atliekamų priešimplantacijos testų tipus, kaip jie priima etinius sprendimus ir kaip, jų nuomone, testavimas turėtų būti reguliuojamas. Maždaug pusė šių klinikų atsakė. Remiantis apklausa, du trečdaliai visų PGD tyrimų sudaro chromosomų anomalijų, galinčių sukelti implantacijos nesėkmę arba persileidimą, arba sutrikimų, susijusių su chromosomų dubliavimu ar delecija (pvz., Dauno sindromu), patikra. Genetinių ligų, tokių kaip cistinė fibrozė, tyrimai dar 12 proc. 43 procentai klinikų teigė, kad gavo užklausų dėl PGD, kurios, jų nuomone, kelia etinių klausimų; dauguma jų buvo iš tėvų, kurie norėjo pasirinkti vaiko lytį ne dėl medicininių priežasčių. Apklausa parodė, kad toks PGD naudojimas yra gana įprastas: beveik vienas iš dešimties testų buvo skirtas nemedicininiam lyties pasirinkimui – paslauga, kurią siūlo 42 procentai klinikų.

Kadangi tai yra vienintelis PGD testas, kuris dažnai atliekamas be medicininio pagrindimo, lyties pasirinkimas yra ypač ginčytinas; kai kurios vaisingumo klinikos to nepasiūlys, o kai kurie etikai teigia, kad nemedicininis lyties pasirinkimas atveria duris kitokiems nemedicininiams tyrimams. Tačiau kiti žmonės teigia, kad biologinis patobulinimas atliekant genetinę patikrą nėra toks nerimą keliantis arba bent jau ne taip skiriasi nuo kitų privalumų, kuriais jau naudojasi tam tikra privilegijuota gyventojų dalis. Nemanau, kad strazdanų, šviesių plaukų ar muzikinių gabumų tikrinimas yra moraliai blogas dalykas, sako Arthuras Caplanas, Pensilvanijos universiteto Bioetikos centro direktorius. Manau, kad tėvai norės tai daryti, todėl manau, kad tai sparčiai plėsis.

Tyrimai medicininiais tikslais sukelia savo problemų. Tik ribotas skaičius genetinių variacijų rodo tokį aiškų atvejį, kuriam iš pradžių buvo sukurtas PGD: rimtos ar mirtinos ligos tikrumą. Bet kaip dėl genų, kurie tik padidina ligos riziką, tyrimai? Arba dėl genų, susijusių su santykinai valdoma liga, pavyzdžiui, diabetu? Kiek rimta liga turi būti, kad būtų pateisinamas brangus ir potencialiai rizikingas IVF procesas?

Tai yra pagrindinės diskusijos šioje profesijoje, sako George'as Annasas, Bostono universiteto Visuomenės sveikatos mokyklos Sveikatos teisės, bioetikos ir žmogaus teisių katedros pirmininkas. Kita problema yra ta, kad tėvai galiausiai gali turėti daugiau informacijos, nei jie ar jų gydytojai žino, kaip panaudoti. Kadangi atrandama daugiau su liga susijusių genų variantų – o sąrašas sparčiai auga – tėvai susidurs su tiek pasirinkimų, kad bus sunku, o gal net neįmanoma, nustatyti, kuris genetinis derinys pagimdys sveikiausią vaiką.

Jungtinėje Karalystėje vyriausybinė institucija išduoda licencijas vaisingumo laboratorijoms ir reguliuoja, kokius tyrimus galima atlikti. Tačiau Jungtinėse Valstijose yra mažiau taisyklių; Pavyzdžiui, tai viena iš nedaugelio šalių, kuriose leidžiama nemedicininė lyties atranka. Šiandien šioje šalyje klinikos yra vartų sargas, sako Vardit Ravitsky, Pensilvanijos universiteto bioetikas. Jei turite pinigų ir galite rasti kliniką, kuri teiktų paslaugą, galite ją gauti, nesvarbu, ar tai būtų Hantingtono ligos testas, ar lyties pasirinkimas.

Taigi sprendimai dėl PGD paliekami gydytojų ar klinikų rankose. Profesionalios draugijos pateikia tam tikras etikos gaires – pavyzdžiui, Amerikos reprodukcinės medicinos draugija nerekomenduoja pasirinkti lyties dėl nemedicininių priežasčių, nors ji mažai ką pasako apie kitus PGD aspektus. Tačiau savanoriškų gairių, reglamentuojančių pelno siekiančią pramonę, gali nepakakti, kad padėtų būsimiems tėvams. Manau, kad bus žmonių, kurie ims džiūgauti apie šio privalumus, o tai šiandien bus kaip farmacinė reklama, sako Caplanas. Manau, kad žmonės bus kalti tai darydami, o ne pasirinkę. Jie taip pat gali būti kalti dėl bandymų, kurie nepateisina pažado turėti sveikesnį vaiką; dauguma naujai atrastų genų turi santykinai silpną koreliaciją su liga arba atlieka nedidelį vaidmenį sudėtinguose procesuose, o kai kurie gali paveikti organizmą taip, kad mokslininkai dar iki galo nesupranta.

Reikalingas tam tikras priešimplantacijos genetinio tyrimo reglamentas, tačiau taisyklės turi būti sutelktos ne į apribojimą, kuriuos tyrimus gali pasirinkti tėvai, bet į tai, kad klinikos galėtų moksliškai pagrįsti teiginius, pateiktus kiekvienam tyrimui. Tada tėvai ir jų gydytojai gali pradėti daryti pagrįstus sprendimus. Neabejotinai manau, kad vyriausybė turi atlikti tam tikrą vaidmenį reguliuojant bandymų saugą ir kokybę bei taikant testus, sako Adamsonas. Tačiau galutinį pasirinkimą, kai tyrimai bus laikomi moksliškai pagrįstais, turėtų priimti pacientai ir gydytojai.

paslėpti