Jūsų medicininiai duomenys internete

„Google“ ir „Microsoft“ nori padaryti tą patį dėl asmens sveikatos, ką tokia programinė įranga kaip „Quicken“ jau padarė žmonių asmeniniams finansams. „Google Health“, kuri buvo išleista gegužę, ir „Microsoft HealthVault“, kuri pasirodė praėjusį spalį, leidžia vartotojams saugoti ir tvarkyti savo asmeninius medicininius duomenis internete. Vartotojai galės rinkti informaciją iš gydytojų, ligoninių ir tyrimų laboratorijų ir dalytis ja su naujais medicinos paslaugų teikėjais, todėl bus lengviau koordinuoti sudėtingų būklių priežiūrą ir pastebėti galimas vaistų sąveikas ar kitas problemas. „Google“ ir „Microsoft“ taip pat siūlys nuorodas į trečiųjų šalių paslaugas, pvz., vaistų priminimus ir programas, kurios laikui bėgant seka vartotojų kraujospūdžio ir gliukozės rodmenis.

Pacientai jau turi įstatyminę teisę gauti savo medicininių duomenų – informacijos, už kurią sumokėjo ir kurią jie turi, – kopijas. Tačiau praktikoje šia teise dažnai sunku pasinaudoti: pacientai turi vaikščioti iš laboratorijos į ligoninę, laukdami eilėje kompiuterinės tomografijos kopijų, receptų įrašų ir išrašymo suvestinių. Taip yra todėl, kad daugelis gydytojų vis dar nenaudoja elektroninių įrašų, o kiti nenori arba negali perduoti duomenų pacientams elektronine forma. 2007 m. „Wall Street Journal Online“ / „Harris Interactive“ apklausoje tik maždaug ketvirtadalis respondentų nurodė, kad turi elektroninius įrašus, dažniausiai savo gydytojo kabinetuose; tik 2 procentai visų respondentų teigė, kad medicininius įrašus yra sukūrę ir tvarkę savo kompiuteriuose, o tik 1 procentas nurodė, kad naudojasi asmens sveikatos įrašu, kuris saugomas internete. „HealthVault“ ir „Google Health“ gali priversti gydytojus ir ligonines pagaliau priimti elektroninius įrašus.

Ši istorija buvo mūsų 2008 m. liepos mėn. numerio dalis

• Žr. likusią numerio dalį
• Prenumeruoti

Tai, ką „Google“ ir „Microsoft“ žada daryti su elektroniniais įrašais, taip pat yra radikalus nukrypimas tiek konceptualiai, tiek praktiškai. Tie pacientai, kurie šiuo metu turi elektroninę prieigą, dažniausiai naudojasi gydytojų ar sveikatos priežiūros sistemų tvarkomais portalais. Paprastai pacientai gali peržiūrėti tokią informaciją kaip receptai, laboratorijos rezultatai ir diagnozės; kartais jie gali siųsti gydytojams el. laišką arba susitarti dėl susitikimų internetu. Tačiau daugeliu atvejų pacientai nevaldo savo duomenų, todėl negali jų elektroniniu būdu perduoti kitam sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui arba prijungti prie trečiųjų šalių programų.

Tačiau naudojant „HealthVault“ ir „Google Health“ vartotojai turės pagrindinę savo medicininių duomenų nuosavybę, kaip ir su finansiniais įrašais. Pradėjus dalyvauti vis daugiau sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų, pacientams bus lengva dalytis KT, rentgeno ir laboratorijos rezultatais su naujais gydytojais. Greitosios pagalbos skyriuje kažkas ateina ir sako, kad vartoju 12 vaistų iš keturių gydytojų, įskaitant raudoną ir mėlyną [tabletes], sako greitosios medicinos pagalbos gydytojas Johnas Halamka, Beth Israel Deaconess medicinos centro vyriausiasis informacijos pareigūnas. Bostone ir „Google Health“ patarėjas. Jei man pateikėte struktūrizuotus ir elektroninius duomenis, net jei jie buvo neišsamūs, tai daug geriau nei turiu dabar.

DAUGIAU INFORMACIJOS:

• Google Health

  Galima įsigyti nuo 2008 m. gegužės mėn

• „Microsoft HealthVault“.

  Galima įsigyti nuo 2007 m. spalio mėn

  
  
  

„Google Health“ kai kuriems vartotojams jau leidžia importuoti medicininius duomenis; iki šiol ji bendradarbiauja su Klivlando klinika ir Beth Israel Deaconess, siekdama suteikti pacientams prieigą prie savo elektroninių įrašų. Tuo tarpu bandomieji projektai, kurių metu „HealthVault“ vartotojai galės elektroniniu būdu dalytis informacija su medicinos paslaugų teikėjais, yra planuojami Niujorko Presbiterijono ligoninėje ir Mayo klinikoje. Tačiau įdomi šių sistemų dalis yra ne tik duomenų pateikimas pacientams, sako Aurelia Boyer, Niujorko presbiteriano vyriausioji informacijos pareigūnė. Ji siūlo jiems įrankius, kad jie galėtų patys naudotis duomenimis. Ji sako, kad galimybė derinti programas taip, kaip tai daro „Facebook“, yra ypač įdomi.

„Google Health“ siūlo sąsają, leidžiančią vartotojams kurti išsamius sveikatos profilius, įskaitant informaciją apie sąlygas, vaistus, alergijas ir procedūras. Informacija gali būti įvesta tiesiogiai, pasirenkama iš išskleidžiamųjų meniu arba įkeliama iš dalyvaujančių teikėjų. Išskleidžiamajame meniu yra nerimą keliančių sąlygų sąrašai, nuo Aarskog sindromo iki Zollingerio-Ellisono sindromo. Kiekvienas meniu elementas nukreipia pacientus į informaciją, kuri gali padėti jiems valdyti savo sveikatą. Pavyzdžiui, nuoroda šalia diabeto nukreipia vartotojus į puslapį, kuriame pateikiami simptomų, gydymo būdų ir komplikacijų sąrašai, „Google Scholar“ paieškos rezultatai, naujienos ir iliustracijos. „HealthVault“ pasveikinimo puslapis labiau atrodo kaip internetinės bankininkystės sąsaja, tačiau, kaip ir „Google Health“, „HealthVault“ leidžia vartotojams susieti su trečiųjų šalių programomis.

Multimedija

• Johnas Halamka, Beth Israel Deaconess medicinos centro CIO, kalba apie sveikatos duomenų tvarkymą internete.

Tačiau „HealthVault“ ir „Google Health“ susiduria su neskelbtinais asmens duomenimis, todėl kyla didelių problemų dėl privatumo. Tokioms paslaugoms netaikomas Sveikatos draudimo perkeliamumo ir atskaitomybės įstatymas arba HIPAA, pagal kurį ligoninės, gydytojai ir trečiųjų šalių mokėtojai paprastai negali skelbti informacijos be paciento sutikimo. „Google“ ir „Microsoft“ žada nesidalyti asmeniniais sveikatos duomenimis be vartotojų leidimo: duodame labai aiškų pažadą vartotojams, ką darysime ir ko nedarysime su jų duomenimis, ir džiaugiamės galėdami atsakyti už šiuos teiginius, sakoma pranešime. Peteris Neupertas, „Microsoft“ sveikatos sprendimų grupės viceprezidentas. Tačiau tie pažadai nėra pagrįsti įstatymu.

Privatumo ekspertai ypač susirūpinę dėl duomenų išleidimo trečiųjų šalių programų pardavėjams. Jei vaistų įmonė siūlo priminimą apie vaistus, o pacientai pasirenka, suteikdami įmonei informaciją apie savo vaistų vartojimo tvarką, ar vėliau ta informacija gali būti panaudota rinkodarai? Yra rizika, kad per šias programas gali nutekėti asmens duomenys, sako Kennethas Mandlas iš Bostono vaikų ligoninės, kuris 2006 m. ir 2007 m. vadovavo Harvardo medicinos mokyklos susitikimams dėl asmeniškai kontroliuojamos sveikatos įrašų infrastruktūros. („Google“ ir „Microsoft“ teigia, kad pardavėjai turės atskleisti kaip jie ketina naudoti vartotojų duomenis.) Be to, daugelis pardavėjų, siūlančių patarimus dėl vaistų ir gydymo būdų, gali turėti interesų konfliktų – ir bet kuriuo atveju jų patarimai gali būti nepagrįsti. Tikrai nėra jokios priežiūros, sako Mandlas. Jis teigia, kad reikia tam tikro reguliavimo ir trečiųjų šalių pardavėjų sertifikavimo derinio.

Privatumo problemos nėra neįveikiamos. „Microsoft“ ir „Google“ galėtų būti įtrauktos į HIPAA skėtį arba gali būti priimtos naujos taisyklės, kurios suteiktų vartotojams didesnę apsaugą ir daugiau teisinių priemonių, jei jų įrašai būtų nutekinti arba netinkamai parduodami. Tačiau reikia pripažinti, kad medicininė informacija – psichikos ligų istorijos, tėvystės testai, genetinė informacija – gali būti daug jautresnė nei naršymo istorijos ar net finansiniai įrašai. Nors „Google“ ir „Microsoft“ žada padėti vartotojams valdyti, jos taip pat įsiterpia tarp pacientų ir intymiausių jų duomenų. Kol nebus išaiškintos jų teisinės pareigos pacientams, tik labai pasitikinti siela prisijungs prie naujų platformų, kad ir kokios patrauklios jos būtų.

Amanda Schaffer yra mokslo ir medicinos apžvalgininkė Šiferis ir dažnas bendradarbis Niujorko laikas .

paslėpti