Darbas, kuris yra svarbus

1998 m. vasario mėn. mano žmona Melinda ir aš persikėlėme į La Jolla, Kaliforniją, į butą už vieno kvartalo nuo Ramiojo vandenyno. 32 metų mane pasamdė Nobelio premijos laureatas Geraldas Edelmanas, kad padėtų Neurologijos instituto mokslininkams komercializuoti savo tyrimus. 10 metų vadovavęs inžinierių grupei ir kurdamas gamybos sistemas bei medicinos instrumentus, man buvo įdomu mokytis neuromokslų ir plėtoti verslą.

Jamesas Allenas Heywoodas '91, ALS TDI įkūrėjas ir buvęs generalinis direktorius ( www.als.net ), yra „PatientsLikeMe“ (patientslikeme.com) pirmininkas. Dokumentiniame filme „Tiek taip greitai“ ir knygoje „His Brother’s Keeper“ aprašoma jo brolio kova su ALS ir jo paties ieškojimas išgydyti.

Po dešimties mėnesių man paskambino mano 29 metų brolis Stephenas, kuris turėjo problemų su dešine ranka. Naujienos neatrodo gerai, pasakė jis man pakeliui namo iš savo neurologo kabineto. Jam buvo diagnozuota ALS arba Lou Gehrig liga. Po dviejų dienų aš atsistatydinau.

Perfrazuojant pirmąsias daugelio mano perskaitytų santraukų eilutes, ALS yra vienodai mirtina neurodegeneracinė liga, kuri laipsniškai paralyžiuoja auką, kai miršta motoriniai stuburo neuronai. Nėra žinomos priežasties ar gydymo. Paprastai mirtį sukelia kvėpavimo nepakankamumas per dvejus ar penkerius metus.

1999 m. balandžio 19 d. mūsų šeima įkūrė ALS terapijos plėtros institutą mano tėvų rūsyje. Daug skatinami ir remiami MIT bendruomenės, sukūrėme, mano manymu, pirmąją pasaulyje pelno nesiekiančią biotechnologijų bendrovę, kurios tikslas – kurti gydymo būdus šiandieniniams ALS sergantiems pacientams, neatsižvelgiant į publikacijas, pelną ar prestižą. Pasamdėme geriausius iš biotechnologijų pramonės, pašalinome suvaržymus, kurie sieja mokslinius tyrimus, ir sutelkėme dėmesį į vieną tikslą: rasti gydymą arba gydymą.

Praėjus beveik devyneriems metams, ALS TDI vykdo pirmaujančią pasaulyje ALS tyrimų programą ir yra laikomas pavyzdžiu, kaip pašalinti terapijos ir plėtros atotrūkį tarp akademinės bendruomenės ir verslo. Sukūrėme griežtą vaistų patvirtinimo programą ir įdiegėme naujus kokybės standartus savo srityje. Šiais metais pasamdėme naują vyriausiąjį mokslo pareigūną ir penkis geriausius tyrėjus iš Biogen, kad šie ligą po gabalo pašalintų, kol žinosime, kaip ją sustabdyti.

Tačiau Steponui atsakymo neradome laiku.

Nors ALS paėmė Stepheno gebėjimą vaikščioti, laikyti sūnų, kalbėti ir galiausiai kvėpuoti pats, jis gyveno savo sąlygomis. Visada artima, mūsų šeima tapo artimesnė ir stipresnė. Kartu sukūrėme technologijas, kurios leido Stephenui toliau dirbti kaip meistras statybininkas ir toliau valdyti savo pasaulį. Kartu susekėme geriausią turimą informaciją apie ALS gydymą ir susidorojimą. Matydami, kaip tai pagerino Stepheno gyvenimo kokybę, norėjome suteikti tokią informaciją visiems pacientams, sergantiems gyvenimą keičiančiomis ligomis. Taigi su savo jauniausiu broliu Benu '93 ir Jeffu ​​Cole'u '93, SM '95, įkūriau PatientsLikeMe, kad galėčiau dalytis su liga susijusia patirtimi ir rezultatais. Sukūrėme internetines ALS, MS, Parkinsono ligos ir ŽIV bendruomenes ir planuojame 2008 m. smarkiai plėstis.

Iš viso pastarieji devyneri metai buvo daugiausia džiaugsmingi. Nors su Melinda nebesame susituokę, liekame draugais. Gavau dukrą, sūnėną ir dukterėčią, dvi svaines ir naują merginą. Bet aš praradau Steponą.

2006 m. lapkričio 25 d. 5:30 sulaukiau skambučio, kurį kiekvieną vakarą eidavau miegoti, tikėdamasis, kad niekada nesulauksiu. Kai atvykau į Stepheną, jo ramioje gatvėje švytėjo dviejų gaisrinių mašinų, greitosios pagalbos ir policijos automobilių žibintai. Į vidų praėjau pro jo žmoną Vendę, stipriai suėmęs į rankas jų sūnų; Stiveną radau jo miegamajame. Jo ventiliatorius netyčia atsijungė, jo lūpos buvo mėlynos ir, nepaisant agresyvaus gaivinimo, jis atrodė ramus ir net šiek tiek šypsojosi. Po devynerių metų, sergančių ALS, Stepheno nebėra.

1949 m. Martinas Liuteris Kingas pasakė pamokslą apie didžiausius civilizacijos poreikius. Jis pamokslavo, kad mūsų materialinė ir intelektualinė pažanga pralenkė mūsų moralinę pažangą. Neužtenka turėti susikaupimo galios; [Mums taip pat reikia] vertų tikslų, į kuriuos galėtume susikoncentruoti.

MIT suteikė man susikaupimo galią. Mokydamas mane suprasti pavaras, grandines, baltymus ir programinę įrangą, MIT taip pat suteikė man įgūdžių suprasti žmonių sistemas, kurios nukreipia mūsų pasaulį, ir galbūt jas tobulinti.

Man gyvenime daug duota. Bet Stivenas man padovanojo didžiausią dovaną: kažką, į ką verta susikaupti.

paslėpti